Онлайн-услуги
В инклюзивном центре «Вместе весело шагать» до пандемии ежемесячно получали помощь около 80 особых детей. С ними занимались психологи, логопеды, дефектологи, социальные педагоги. После нерабочей недели в марте 2020 года центр оказался на грани закрытия. Тогда и была разработана модель удаленной поддержки детей с инвалидностью.Сейчас на сайте центра представлено около 30 онлайн-услуг, в том числе консультации специалистов разного профиля, индивидуальные и групповые занятия.
Буквально за 10 дней педагоги ввели новые методики, переформатировали занятия под удаленку, чтобы особые дети в период изоляции смогли сохранить наработанные навыки. В итоге центр выжил и активно развивает новое направление, а доступ к реабилитации в нем, наряду с москвичами, получили семьи из регионов (раньше центр работал с ними только на летних курсах-интенсивах).
«До пандемии мы не представляли даже, что можно взять все и перевести в онлайн. Но когда жизнь заставила, сделали это, — говорит Илона Южакова, директор центра «Вместе весело шагать». — Когда начали вводить послабления и разрешили уже проводить очные занятия, мы оставили эту практику, потому что это очень удобно и некоторые родители с удовольствием продолжают пользоваться онлайн-услугами».
Помимо очевидных плюсов — не надо никуда ехать и тратить на дорогу силы и время, обнаружилась важная особенность удаленных занятий. Специалисты увидели детей и родителей дома: как они себя ведут, как общаются в домашней обстановке.
«Наши подопечные открылись нам с новой стороны. Специалисты поняли, где еще есть пробелы и продолжают заниматься с детьми уже в этом направлении», — продолжает Илона Южакова. Теперь центр делает акцент на социально-бытовой и социально-культурной реабилитации.
Переход в онлайн был нелегким. Вначале клиенты «со скрипом» шли на сайт, но быстро привыкли. «Теперь мы развиваем новые проекты с перспективой онлайн-формата. Наперед думаем: удобно ли это будет, — говорит Илона Южакова. — Вот так жизнь повернулась. Теперь многие клиенты сразу спрашивают: «А онлайн у вас есть?».
Новая форма общения
Во время пандемии ни один из проектов службы «Милосердие» не прекратил свою работу, все что можно перевели в онлайн. Новые форматы работы остались частью проектов и продолжают развиваться сейчас.Один из них — «Виртуальный детский сад».
По замыслу создателей проекта, он должен стать новой формой общения, которая поможет находить обучающие и игровые модели для детей с ДЦП и их родителей, для организации обучения и досуга. В виртуальном детском саду дети занимаются кулинарией, музыкой и рисованием, на индивидуальных сессиях с подопечными работают логопеды, психологи, педагоги по базальной стимуляции. Дети учатся общаться, а родители — считывать сигналы, которые ребенок им посылает.
«Самостоятельно мы бы вряд ли вышли в онлайн, — говорит Татьяна Шевченко, руководитель Елизаветинского сада для детей с ДЦП. — Эта ситуация помогла нам собраться, и мы видим, как занятия через интернет помогают семьям с тяжелыми детьми, и планируем развивать новый формат и в будущем».
Елизаветинский сад — первая в Москве группа дневного пребывания и центр комплексной помощи для детей с тяжелой двигательной патологией от рождения до восьми лет.
Сервис для улучшения качества жизни
Фонд «Подсолнух», помогающий детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД), создает онлайн-сервис для пациентов с иммунопатологиями, людей из группы риска, медицинских специалистов. Он поможет улучшить качество жизни людей с ПИД.«В основе сервиса будет информационный портал «ПроПИД». В дополнение будет создано мобильное приложение, в нем будут отражены практически все те же самые функции, что и на портале, но более удобно и оперативно для пользования», — говорит Егор Егоров, менеджер по цифровому маркетингу фонда «Подсолнух».
Пандемия никак не повлияла на планы фонда. Идею создания такого портала в «Подсолнухе» вынашивали в течение почти двух лет: проводили исследование, консультировались с экспертами, выясняли какая именно информация нужна пациентам в первую очередь.
Сервис позволит решить несколько проблем, с которыми часто сталкиваются люди с ПИД.
Информационный вакуум: на портале будут собраны материалы о врожденных иммунопатологиях, онлайн-тест для самодиагностики и рекомендации для пациентов, что делать, если они подозревают ПИД, научные материалы о ПИД для врачей,
Защита прав пациентов: часто люди с ПИД не знают, что они имеют право на льготные лекарства, не знают куда обращаться, чтоб установить инвалидность и получить социальные льготы. На портале будет пошаговая инструкция. Каждый конкретный случай при необходимости поможет разобрать юрист фонда.
Поиск врачей: портал поможет решить проблему в регионах, где трудно найти грамотного специалиста-иммунолога. В помощь пациентам будет создана интерактивная карта. А в приложении будет возможность онлайн-консультации с ведущими иммунологами России.
Помощь благотворительного фонда «Подсолнух»: цифровой сервис подскажет, какие нужно собрать документы и поможет структурировать заявку в фонд на оказание помощи. В ближайшее время появится рубрика для тех, кому нужна психологическая помощь.
Глобальный проект еще только развивается, но информационный портал уже частично работает и готов принимать обращения от людей с иммунодефицитом. Мобильное приложение выйдет в 2021 году.
Онлайн-консультации по жизненно важным вопросам
На сайте Национальной ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «Астом» работают стомакабинет и инкокабинет, в них могут получить онлайн-консультации квалифицированных специалистов пациенты со стомой.
Портал astom.ru аккумулирует информацию по всем аспектам медико-социальной реабилитации и адаптации к новым условиям жизни со стомой. Это деликатная тема, и специалистов, способных грамотно и корректно консультировать стомированных пациентов, мало. Возможность приватной консультации из любой точки мира для них очень важна.
«Это важно для тех, кто готовится к стомирующей операции и мучается в раздумьях: идти или нет. При отсутствии информации сомнения иногда приводили к отказу от жизненно необходимой операции. Из-за отсутствия знаний и понимания, как жить после операции, люди просто погибали», — говорит Вячеслав Суханов, президент ассоциации «Астом».
Вебинары и консультации по вопросам социальной защиты
Один из проектов фонда «Без барьеров» — «Центр защиты прав инвалидов» — предусматривал консультирование и проведение очных лекториев по вопросам социальной защиты людей с инвалидностью. Теперь эти услуги перешли в онлайн.
Специалисты фонда начали осваивать Youtube и заменили лектории на вебинары.
«За год мы предоставляем услуги примерно тысяче человек. Сейчас за три месяца наши видео уже посмотрело почти столько же, — говорит Светлана Носачева, президент фонда «Без барьеров». — Там мы рассказываем о правах людей с инвалидностью, оформлении группы инвалидности, получении льгот. Единственное чего нам не хватает — специалистов по продвижению и дизайнеров, которые бы это все наши материалы оформили».
Платформа для волонтерского фандрайзинга
Летом 2020 года фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» открыл платформу «Кстати!», на которой любой человек или организация могут создать свое событие и собирать пожертвования. На платформе уже создано около 100 событий и собрано более 1 млн 700 тыс. рублей.Волонтерский фандрайзинг успешно работает во всем мире и в России, подчеркивает Адександра Петрова, фандрайзер фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам».
На платформе отмечают дни рождения и другие праздники. «Один известный блогер проводил вечеринку Gender-reveal party. И прямо на вечеринке предложили гостям сделать пожертвование, собрали 194 тыс. рублей, — рассказывает Александра Петрова. — На 1 сентября классы создавали на платформе свои странички, собирали деньги».
Но принципы волонтерского фандрайзинга пока еще не все освоили, есть сложности с таким способом сбора средств.
«Некоторые не до конца понимают, как это работает, что волонтерский фандрайзинг зависит только от их усилий. Не просто ты создал аккаунт, что-то написал и все. Важна активная деятельность человека, — продолжает Александра Петрова. — Распространение информации в соцсетях, среди знакомых. Несмотря на то, что инструкции по работе с платформой у нас есть, возникает еще много вопросов у людей, которые не привыкли такими инструментами пользоваться».
Просветительские акции и досуг
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» сохранит все, что было переведено в онлайн-формат за время пандемии, и после снятия ограничений. Главное преимущество онлайна — охват аудитории. В 2020 году впервые проходил в онлайн-формате ежегодный театральный фестиваль «Разные грани». «Даунсайд Ап» проводит его вместе с фондом «Синдром любви». В фестивале участвуют инклюзивные творческие студии, в которых занимаются дети и молодые люди с синдромом Дауна. Заявки на участие прислали коллективы со всей России — от Сочи до Иркутска, а трансляцию на YouTube-канале фонда смотрели зрители из разных стран.Еще один совместный онлайн-проект фондов — «Книжки вверх ногами», в котором известные люди читают и обсуждают любимые книги вместе с молодыми людьми с синдромом Дауна. В первой серии участвовали Тимур Бекмамбетов, Борис Акунин, Леонид Парфенов. «Это просветительский такой материал, показать что ребята с синдромом Дауна тоже имеют интересы, как и все люди. У них большой кругозор. Хотим разрушить стереотипы о людях с синдромом Дауна», — говорит Анна Португалова, директор фонда «Даунсайд Ап».
«Групповые занятия мы раньше делали только офлайн, но, попробовав иной формат, заметили, что нужно подключать региональных участников. Это очень помогает всем.
Фандрайзинговые акции, мастер-классы волонтеров, образовательные мероприятия, — получается, все, что мы опробовали, мы хотели бы продолжать», — продолжает Анна Португалова.
По материалам АСИ