Организатор проекта 10 лет работала с детьми-сиротами, затем два года назад судьба свела ее с детьми, инфицированными ВИЧ. В детских домах немало таких дете и их жизнь складывается очень непросто.
- Когда для работы над одним из проектов я столкнулась с проблемой детей-сирот с ВИЧ, я без преувеличения была шокирована, - вспоминает начало Екатерина. – Первый шок случился от того, насколько ломает жизнь детей с ВИЧ стигма, и второе – что в таком городе, как Петербург нет ни одной организации, которая бы помогала детям и подросткам с ВИЧ.
На тот момент в сфере сиротства появилось немало организаций, которые даже в чем-то конкурируют друг с другом, а тут так много ребят, которым никто не помогает и не поддерживает.
В Санкт-Петербурге, по данным Екатерины, на конец 2021 года жило порядка 350 детей с ВИЧ. У многих заболевание передалось от матерей во время родов. К счастью сейчас терапия позволяет существенно сократить возможность передачи заболевания новорожденному. В 2021 году из 470 матерей с ВИЧ только 4 малыша унаследовали это заболевание. Это те мамы, которые не применяли рекомендованную терапию.
Подопечным АНО «Пора помогать» повезло меньше. Они дети 2000-х, когда не было эффективной терапии, а их родители в массе своей наркоманы. Эти дети живут в детских домах, под опекой бабушек, в приемных семьях.
Екатерина рассказала, что если человек в ВИЧ ежедневно пьет лекарства и ходит к врачу, то вскоре ВИЧ в его крови перестает даже определяться. Такой человек никого уже не может заразить и его ВИЧ не перейдет в стадию СПИД, человек проживет долгую и здоровую жизнь.
- Наша проблема в том, что 60 процентов наших подростков бросают пить лекарства! – рассказывает о главной проблеме детей с ВИЧ Екатерина. – Дети плохо знают о своем диагнозе, у них нет поддержки, появляется усталость от приема лекарств и дети просто бросают лечение. Если человек с диабетом или гипертонией не принял лекарство, он это почувствует сразу. А в случае с ВИЧ инфекцией может пройти и год и два и больше прежде, чем появятся нехорошие и часто необратимые симптомы.
Согласно исследованиям есть четыре фактора, которые влияют на стабильный прием лекарств. Это хорошее знание о заболевании, наличие поддержки со стороны взрослых или ровесников, отсутствие психоэмоциональных проблем и наличие жизненных перспектив.
Свою работу организация начала с поиск работающих практик. Екатерина летала в Самару, Москву, Казань, общалась с крупными фондами, которые занимаются поддержкой детей с ВИЧ-инфекцией. Выяснилось, что лучше всего работают групповые встречи с подростками.
Уже второй учебный год волонтеры АНО «Пора помогать» проводят встречи с ребятами, инфицированными ВИЧ. Эти встречи включают в себя все четыре фактора для мотивации ребенка вылечиться. Основная цель – настроить ребенка на постоянный прием лекарств, получение систематического лечения.
Сейчас АНО работает с четырьмя группами. Это маленькие дети, которые еще не знают о своем диагнозе. С ними работают на базе чувств и эмоций согласно классической психологии. Детей 11-14 лет готовят к раскрытию диагноза. Психологи говорят о важности здорового образа жизни, вводятся специфические понятия об инфекциях, чтобы к моменту разговора с ними об их диагнозе, ребенок имел базовое представление о заболевании, знали нужные понятия.
И две группы подростков, которые знают свой диагноз. Первая группа – это дети, которые недавно узнали свой диагноз. Им мы еще больше рассказывают об этой инфекции, о перспективах ее лечения. А вторую группу детей волонтеры уже готовят стать их помощниками-консультантами для их младших товарищей. Эти дети учатся рассказывать о своем ВИЧ-статусе, о своих переживаниях, победах младшим ребятам, строить диалог, чтобы принятие диагноза проходило менее болезненно.
Встречи проходят 1-2 раза в месяц.
В ШОД Екатерина пришла с запросом оформить и упаковать встречи с ребятами, также проект был на самоокупаемости, нуждался в поиске средств.
Работая с наставником ШОД по упаковке и описанию целей и задач проекта, удалось фактически составить заявку на соискание президентского гранта.
- Это дорого стоит вместе с опытным наставником подумать над целеполаганием проекта, просчитать смету, учесть все нюансы, - рассказывает о сотрудничестве с ШОД Екатерина. – Я придумывала, наставник Татьяна Мерзлякова корректировала. Я даже не могу представить, где бы я могла получить столь ценную и глубокую помощь!
Помимо президентского гранта Екатерина рассчитывает на поддержку фармкомпаний, которые откликаются и поддерживают аналогичные проекты. Хотя есть проблема распространения предубеждения и на организации, помогающие людям с ВИЧ. Мол, зачем им помогать, они итак скоро умрут.
Екатерина верит, что они смогут поменять такое отношение, как это удалось сделать со стереотипами о приемных детях. За 10 лет работы в сфере сиротства многие предубеждения исчезли. Раньше родители брали детей только на условиях тайны усыновления, сейчас люди открыто говорят, что у них дети приемные и общество спокойно принимает этот факт.
- Я верю, что через 10 лет мы спокойно будем говорить и о ВИЧ! Потому что дети не должны умирать из-за предубеждений! У меня девочка жила в общежитии и не пила препараты только потому, что боялась, что соседи узнают о ее диагнозе. То есть ребенок убивал себя из-за стереотипа в общественном мнении. Нужно сказать, что уже сейчас молодое поколение более спокойно относится к диагнозу и к носителям ВИЧ, они говорят: «Надо просто пить таблетки и все будет хорошо». Вместе мы сможем донести эту мысль до широкого общества.
Напомним, что в феврале 15 выпускников второго потока Школы общественного действия представили проекты, над которыми они работали в 2021 году.
Фото проекта «Пора помогать»
