ФОНД АПОСТОЛА АНДРЕЯ ПЕРВОЗВАННОГО
Фонд апостола андрея первозванного и Центр «Наш солнечный мир»
Дефицит понимания
Что выявил всероссийский конкурс журналистских материалов об аутизме

А-у-т-и-з-м. Сегодня это слово звучит повсюду: в соцсетях, на телевидении, в разговорах родителей и педагогов. О нем спорят, его романтизируют, его боятся. Но что на самом деле скрывается за этим термином? Кто-то считает, что аутизм — это гениальность, «дар», для других это тяжелое испытание, а для многих — просто абстрактное понятие из новостей. Поэтому 2 апреля — это не просто день в календаре. Согласно решению Генеральной Ассамблеи ООН, это День распространения информации о проблеме аутизма. Повод не только для разговоров, но и для действий. Ведь несмотря на то, что о расстройствах аутистического спектра (РАС) говорят все чаще, реальное понимание проблемы в обществе остается поверхностным.

"Ранняя диагностика аутизма"
Важным шагом на пути к изменению этой ситуации стал конкурс журналистских работ, посвященных ранней диагностике РАС. Инициатива, реализованная специально к 2 апреля Фондом Андрея Первозванного и Центром «Наш солнечный мир», вышла за рамки профессионального состязания – она превратилась в масштабную просветительскую миссию.

Проект не только рассказал миллионам жителей 39 российских регионов (по данным СКАН Интерфакс) о сути РАС, но и дал понять семьям, столкнувшимся с ними: они не одиноки. В конкурсе приняли участие 92 журналиста. Их работы – пронзительные репортажи, откровенные интервью, трогательные документальные зарисовки – раскрывали проблемы, говорили о способах их решения, вселяли надежду. Экспертное жюри выделило 20 лучших материалов – тех, что не просто информируют, а меняют взгляд на реальность, разрушая стереотипы и наполняя историю искренними эмоциями.

39 регионов
92 журналиста
20 лучших материалов

Журналисты, участвовавшие в конкурсе, исследовали жизненные истории семей, сталкивающихся с РАС, искали системные ошибки в диагностике и реабилитации, но главное – показывали успешные примеры интеграции и поддержки. Потому что аутизм – это не приговор, а особый путь, который можно пройти достойно, если вовремя заметить, понять и помочь.

Если вы читаете этот текст, вероятно, вы уже что-то слышали о расстройствах аутистического спектра. Но давайте на всякий случай расставим точки над «i». Потому что даже те, кто регулярно встречает это слово, не всегда понимает, что именно он означает. РАС – расстройство аутистического спектра – это не болезнь, а особенность развития, которая влияет на то, как человек воспринимает мир, общается и взаимодействует с другими. Важно слово «спектр»: аутизм проявляется по-разному – от почти незаметных особенностей до серьезных трудностей, требующих постоянной поддержки.

Чем раньше родители и специалисты замечают признаки РАС, тем эффективнее помощь. Ребенок, получивший поддержку в детстве, имеет гораздо больше шансов научиться жить в социуме, раскрыть свои способности. Знание – первый шаг к пониманию. А что получается, когда профессиональные журналисты берутся за сложную, многослойную тему? Не просто репортажи, а исследование общества. Во время анализа конкурсных работ мы поняли: есть в них что-то общее. Авторы разные, истории разные, а сложности одни. А-у-т-и-з-м. Каждая буква слова – это проблема, которую надо решать. От стигмы до мифов, от бюрократических преград до родительского отчаяния – каждая буква здесь становится криком о помощи, зафиксированным журналистами. Давайте пройдем по этим буквам вместе и посмотрим, как СМИ меняют повестку, превращая частные истории в общественный запрос на перемены.

Ранние признаки аутизма – отсутствие зрительного контакта, повторяющееся поведение, задержка речи или необычные сенсорные реакции – должны стать поводом не для тревоги, а для действий. Как показывают материалы журналистов Светланы Сапрыкиной для ТРК «Спектр+», Сергея Сердюкова для газеты «Рассвет» и Ивана Чинаева для РИАМО, именно своевременная диагностика и поддержка открывают детям с РАС путь к адаптации. Но одних семейных усилий недостаточно: нужны системные изменения в обществе.

За инициативой стоят две организации, объединенные общим видением: Фонд Андрея Первозванного и Центр «Наш солнечный мир». Их союз – пример того, как неравнодушные граждане и экспертное сообщество могут объединить усилия ради действительно важной цели: формирования инклюзивного, внимательного, знающего общества.

Именно из этих ценностей и родилась идея конкурса. Его цель – не только поощрить лучших журналистов, но и переосмыслить само медиапространство, наполнить его историями, которые не просто рассказывают, а меняют взгляд. В 2025 году конкурс объединил 92 журналиста из 39 регионов России. В их материалах – настоящая жизнь: тревоги родителей, первые диагнозы, преодоление страха, поиск школ, истории слез и поддержки. Жюри отобрало 20 лучших работ. Их отличает не только высокий профессионализм, но и искреннее участие.

А пока журналисты пишут, Центр «Наш солнечный мир» продолжают свою работу, помогая родителям, обучая специалистов, продвигая важнейшую идею: каждый ребенок имеет право быть услышанным, понятым и любимым – несмотря ни на какие особенности.

Материалы анализировала Есения Погорелова

А – Агрессия со стороны общества
«Как не стыдно?! Такой большой!» – кричат вслед матери, чей ребенок с РАС заходится в истерике в магазине. «Это просто плохое воспитание», – шепчутся прохожие, глядя, как мальчик 10 лет раскачивается на одном месте, закрывая уши от шума. «Инвалиды должны учиться отдельно», – пишут родители нейротипичных детей в школьном чате, когда в классе появляется ребенок с аутизмом.
Агрессия общества к людям с РАС проявляется в разных формах. Регина Мигранова в своем материале для газеты «Туймазинский вестник» рассказала историю мальчиков-близнецов, которых в детском саду пытались криками и силой заставить есть.
Журналистке из Абакана Анне Спасской рассказали, как незнакомая бабушка на детской площадке пыталась обвинить мать нейроотличного ребенка в том, что она «плохо его воспитала». И это малая часть того, с чем приходится сталкиваться в реальной жизни детям с РАС и их родителям. А сколько негатива они получают в интернете?
Мама из Свердловской области поделилась с Юлией Вишняковой, журналисткой газеты «Зареченская Ярмарка», историей о том, как анонимные пользователи социальных сетей комментировали «странное поведение» ее дочери. И таких случаев не один, не два, даже не десять. Их тысячи. Тысячи детей и родителей сталкиваются с осуждением, отчуждением или даже с открытой ненавистью.

Но почему это происходит? Согласно опросу ВЦИОМ, проведенному в 2021 году, только 15% опрошенных хорошо понимают, что такое РАС. Еще 58% – это люди, которые что-то где-то слышали, но без подробностей. Остальные либо не смогли ответить на вопрос, либо впервые столкнулись с понятием. Незнание порождает страх, а страх – агрессию. Что делать?
Первый шаг к решению проблемы – распространение достоверной информации. Как отмечают специалисты Центра «Наш солнечный мир», ранняя диагностика и правильная поддержка позволяют детям с РАС успешно адаптироваться в обществе. Но для этого нужно менять отношение, научить понимать особенности нейроотличных людей. Когда окружающие пытаются понять, а не осудить – это уже половина победы.
У - Уязвимость системы и семей
Аутизм не делает ребенка слабым. Но он обнажает слабость системы. И в этой системе чаще всего оказывается беззащитной не медицина, не образование и не социальные службы, а сама семья. Во многих конкурсных материалах звучит одна и та же интонация – усталость, тревога и одиночество. Мамы, воспитывающие детей с РАС, нередко делают это в одиночку. Папы уходят, бабушки дистанцируются, общество отворачивается. Система, которая должна была бы подставить плечо, тоже отходит в сторону – бюрократия, нехватка специалистов, отсутствие поддержки.
Во многих публикациях звучит тема родительской усталости. Одиночество, тревога, невозможность расслабиться хотя бы на минуту. Ярче всего, пожалуй, это слышно в радиоэфире владимирского отделения «Радио России», в материале Ольги Слободнюк. «Все вот эти к двум годам: тортик, свечка, задуй свечку – ноль реакции, то есть команда не выполняется... Ты едешь, проверяешь, все ли в порядке со слухом<…> Я, честно скажу, обошлась без антидепрессантов, но есть мамочки, которые сами в лечебницы попадают после такого вот всего». Они мечтают хотя бы на минуту расслабиться, но реальность такова, что расслабиться просто невозможно – нужно постоянно быть начеку, искать пути развития для ребенка и бороться с системой, которая не всегда готова помочь.
Помимо прочего – недоверие окружающих. «Да вы просто перегибаете», – говорили в поликлиниках. «Пройдет», «мальчики позже начинают говорить», «все дети разные» – фразы, с которыми столкнулись героини сразу нескольких конкурсных материалов. Эта уязвимость системная. И пока ее не признают, семья продолжит оставаться единицей, в одиночку противостоящей огромной проблеме.

«Мы живем на пенсию по инвалидности», — говорит мама 20-летнего Арсения из Самарской области в одном из материалов Марины Грязновой, журналистки «Социальной газеты». Эту фразу можно было бы вынести в заголовок многих других историй: Воронеж, Ярославль, Томск, Челябинск… География разная, а суть одна. Финансовая уязвимость – один из главных вызовов. Чтобы заниматься с ребенком, мама вынуждена бросать работу. Потому что аутизм не дает выходных. Это 24/7, без права отключиться. Реабилитация – чаще всего за свой счет. Государственные программы ограничены, группы переполнены, специалисты есть не везде. Частные курсы стоят десятки тысяч рублей. Психологи, дефектологи, логопеды, тьюторы, адаптивная физкультура– вся эта система поддержки ложится на плечи родителей. А в большинстве регионов все еще нет доступных инклюзивных детсадов, не хватает профильных специалистов, отсутствует маршрут сопровождения семьи от диагноза до школы. Но это не самое страшное.

Т – Трудности диагностики
Аутизм невозможно «вылечить», но детям с РАС можно помочь. Важно вовремя распознать расстройства. Чем раньше начинается поддержка, тем выше шанс, что ребенок сможет адаптироваться, научиться взаимодействовать с миром, пойти в школу, общаться со сверстниками. Именно поэтому ранняя диагностика – это ключевой фактор. И именно здесь обнаруживается одна из самых болезненных точек всей системы.

Во многих конкурсных работах родители рассказывали, что путь к постановке диагноза занял годы. Не месяцы. Годы. В это время они метались от одного специалиста к другому, слышали десятки версий, сталкивались с равнодушием, непониманием, а порой и откровенным непрофессионализмом. «Гиперактивность», «задержка речевого развития», «мама мнит себе диагноз» – это типичные ответы, которые родители получают в первые годы тревожных симптомов. Но ведь именно в возрасте от полутора до трех лет многие признаки РАС можно распознать с максимальной точностью.
Трудности диагностики – это потерянное время. Время, за которое можно было бы научить ребенка новому слову. Помочь взглянуть в глаза. Научить обращаться за помощью. Не каждый случай аутизма – тяжелый. Но любой случай аутизма требует вовлеченности. История, рассказанная журналисткой Анастасией Состиной, – классический пример поздней диагностики. Мама заметила изменения в поведении своей дочери после перенесенной болезни: девочка перестала реагировать, ушла «в себя». В полтора года малышка не говорила, но невролог успокоил маму и предложил пройти интернет-тест. «Ничего подозрительного не увидела», — вспоминает героиня.

Диагноз прозвучал только перед поступлением в детский сад, когда психолог обратила внимание на отсутствие речи и навыков самообслуживания. К тому моменту девочке было уже два года. Промедление в постановке диагноза – не редкость. Отсутствие четких алгоритмов, низкая осведомленность педиатров и нежелание «пугать родителей раньше времени» приводят к потере драгоценного времени, когда помощь может быть особенно эффективной. Может быть это происходит из-за того, что врачи просто не понимают причин возникновения аутизма. Например, в материале Алены Ивачевой для Тюменского образовательного канала «ТОК» отмечено, что сейчас принято во всем «винить» факторы среды и генетику. Но точные причины сейчас, увы, неизвестны.


Однако не стоит забывать о том, что методики диагностирования аутизма меняются, становятся более точными, позволяют обнаружить проблемы раньше. Например, в утреннем радиоэфире ВГТРК «ГТРК-Чита» журналистке Юлии Лапиной рассказали о методике ADOS-2. Это полуструктурированное времяпрепровождение с ребенком, включающее в себя наблюдение врача за игрой, за общением с родителями, за взаимодействием с окружающим пространством. Помимо ADOS-2 часто используется и методика M-CHAT-R. Это опросник для родителей, который позволяет обнаружить у малыша в возрасте от 16 месяцев какие-либо признаки РАС. Опросник бесплатный, его можно найти в интернете в открытом доступе. Все это – не способы поставить диагноз, но способы услышать тревожные звоночки у детей в возрасте от года. Важный шаг на пути к полноценной жизни.
И – Иллюзии инклюзии
Инклюзия сегодня – одно из самых расхожих слов в образовательной политике. Звучит красиво, прогрессивно, современно. В речах чиновников, в отчетах школ, в презентациях о «достижениях» региона оно появляется с завидной регулярностью. Но, увы, очень часто это слово оказывается пустым. Иллюзией заботы, а не заботой.

Реальная инклюзия требует усилий. И эти усилия не могут быть только на плечах родителей. Она требует не только доброй воли, но и конкретных решений: финансирования, программ, подготовки специалистов, работы с коллективом, изменений в образовательной культуре. И, главное, признания: сегодня у нас нет инклюзии как системы. Есть отдельные примеры, есть энтузиасты, есть локальные практики. Например, Ирина Радайкина в сюжете для Народного телевидения Мордовии рассказала о существовании Центра развития для детей с аутизмом «Солнце и Луна». Маленькие группы, чуткие педагоги, помогающие плавно социализироваться… Но это исключения. А не правило.
Журналисты, участвовавшие в конкурсе, раз за разом возвращались к теме так называемой «формальной инклюзии». На бумаге все есть: ребенок с расстройством аутистического спектра зачислен в общеобразовательную школу, у него есть индивидуальная образовательная программа, и даже тьютор значится в документах. Но что происходит в классе, в реальной жизни?
Истории родителей из Мурманска, Ростова, Вологды, Башкирии – до боли схожи. За внешне благополучной картиной скрывается тревожная правда: педагоги, которые не прошли никакой подготовки по работе с детьми с РАС; тьюторы, которых «назначили» лишь в отчетах; специалисты, которых нет ни в штате, ни в бюджете; и классы, в которых уже по 30 учеников и в которые «уместить» еще одного ребенка с особенностями невозможно, даже физически.
Вот есть детский сад. Принимать в него ребенка с аутизмом можно. Но его не принимают. В материале Елены Николаевой, журналистки интернет-издания Новгород.ру, приводится цитата одной воспитательницы: «Мне предложили однажды взять такого малыша в группу, но я отказалась. Страшно! Без тьютора, который был бы всегда при ребенке, это большая ответственность. А вдруг у этого малыша приступ начнется, я отвлекусь на него, а с остальными детьми что-то случится. Я все понимаю: надо, чтобы такие детки были социализированными, не сидели в четырех стенах. Но как решить проблему, ума не приложу»



З – Замалчивание проблемы
«Давайте пока не ставить диагноз». «Может, перерастет». «У всех дети разные, у вашего просто характер такой». «Ну что вы, это же клеймо…». Так начинается путь многих семей, столкнувшихся с аутизмом. Но начинается он не с помощи – с тишины. В этой тишине диагноз становится чем-то постыдным, страшным, нежелательным. Его прячут. Его отодвигают. Его замалчивают.

Страшно, когда вместо помощи, люди просто пытаются спрятать ребенка с РАС. В радиоэфире владимирского отделения Радио России журналистке Ольге Слободнюк рассказали, что маме ребенка с аутизмом даже предлагали сдать «неудобное чадо» в детский дом. И даже когда звучат фразы типа «у него просто особый путь» – это не поддержка. Такие слова загоняют семью в еще большую изоляцию. Одна из самых тяжелых сторон аутизма – это не поведенческие особенности, а одиночество, в котором оказываются и ребенок, и родители.

Замалчивание диагноза лишь усиливает его. Парадокс в том, что замалчивание не защищает ребенка, а лишь отнимает у него время. А в случае с РАС время критично. Чем раньше начата поддержка, тем выше шансы на адаптацию, социализацию, развитие. Но пока взрослые боятся слова «аутизм», ребенок продолжает терять дни, месяцы, годы.


«А ваш тоже такой?» – вопрос, который задала незнакомая женщина героине материала Оксаны Стальберг для газеты «Мой город». Не сказала сразу, что имеет в виду. Только после уточняющего вопроса ответила, что речь идет про аутизм. Про то-что-нельзя-называть. Мама-героиня из материала Татьяны Умурзаковой для канала «Репортер 73» призналась: психологически не была готова к этому диагнозу. Все-таки хотелось верить, что, может быть, что-то «наладится». Страх перед диагнозом не личный. Он социальный. Его подпитывает стигма: представление, что диагноз – это приговор, ярлык, крест. Но в реальности – это ориентир. Это точка, от которой можно оттолкнуться.


«Мне педиатр сказала: “Мальчики позже развиваются”», – поделилась мама из Башкортостана. Вместо ранней помощи – годы промедлений. Вместо маршрута – блуждание от одного «невролога» к другому. И все это время надо молчать. Не формулировать. Не называть. В материале Игоря Лунева, журналиста онлайн-издания «Детский вопрос», генеральный директор Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства признается: бывает такое, что врачи, умеющие распознавать ранние признаки аутизма, не говорят родителям про них. Только если спрашивают.

Но молчание касается не только врачей. Часто диагноз становится запретной темой и внутри семьи. В Самарской области одна мама отреагировала на слова о наличии у ребенка РАС так: «Мой ребенок не болен, он просто медленнее развивается, какой еще аутизм?! Зачем вы ставите такие страшные диагнозы? Моему сыну в будущем предстоит стать офицером, в нашей семье все мужчины – военные, а с таким диагнозом его ни в одно училище не примут». Похожая ситуация описывается и в материале Ларисы Тимофеевой для еженедельника «Слобода»: на слова педиатра о подозрении на РАС мама ответила «Что вы придираетесь к моему ребенку?».

М – Мифы, которые мешают жить
«Аутизм – это когда человек гениальный, как в кино», – уверенно говорит сосед. «Это просто капризный ребенок, перерастет», – твердит воспитатель. «После прививки стал странно себя вести», – шепчет бабушка. Кажется, мифов об аутизме сегодня не меньше, чем правдивой информации – а иногда и больше.
«Просто плохо воспитывают» – фраза, которую слышала, кажется, каждая мама особенного ребенка. Поведенческие особенности объясняют «безнаказанностью», «разбалованностью», «недостаточной строгостью». Но аутизм – не избалованность, а нейроразнообразие. И подходы к детям с РАС требуют не ремня, а понимания. Но есть еще один миф, развенчанный научным сообществом, но продолжающий жить в головах обывателей. Это то, что РАС возникает из-за прививок. Он не просто вводит в заблуждение, он реально угрожает жизни, провоцируя отказ от вакцинации и подрывая доверие к медицине в целом. В материале Евгении Раскатовой, журналистки газеты «Заря.Ефремов», приводится цитата мамы ребенка с аутизмом: «В девять месяцев нам сделали прививку АКДС и случился откат в развитии. Илья замкнулся в себе, стал выстраивать игрушки в ряд». Просто фраза, но она – подтверждение живучести мифа о вреде вакцин. Сделали прививку, случился откат. И уже не имеет значения, что «тревожные звоночки» были и раньше.




Мифы мешают не только родителям. Они формируют предвзятость в обществе. Дети с РАС сталкиваются с непониманием, осуждением, буллингом. Воспитатели и учителя – с недоверием со стороны родителей других учеников. А профессионалы – с необходимостью каждый раз «объяснять с нуля», вместо того чтобы сразу помогать. Журналисты-участники конкурса вновь и вновь возвращались к этой теме: не потому, что больше не о чем писать, а потому что мифы живучи. Их повторяют близкие, врачи, педагоги, даже сами родители. Развенчивать мифы – не значит «читать нотации». Это значит давать шанс на принятие, на поддержку, на развитие. На жизнь без страха быть непонятым.



Журналисты-участники конкурса вновь и вновь сталкивались с ложными представлениями, которые, несмотря на доступность научных данных, прочно укоренились в общественном сознании. Были даже материалы, полностью посвященные разоблачению расхожих мифов. Яркий пример – материал Сергея Дружинина из Регионального информационного агентства Московской области. Эти мифы – не безобидные. Они формируют предвзятость, тормозят диагностику, мешают семьям получить помощь.

Благодаря голливудским образам закрепилось представление, что человек с аутизмом обязательно «вундеркинд». Но за этим стереотипом незаметно теряются тысячи семей, где ребенок не складывает в уме пятизначные числа, а просто учится смотреть в глаза или покупать хлеб в «незнакомом»магазине. Миф о «великом гении» нивелирует потребности и борьбу большинства.