20-22 июля прошла встреча выпускников и партнеров Школы общественного действия (ШОД) Фонда Андрея Первозванного. В ней приняла участие Анна Чернышова, выпускница седьмого обучающего потока программы «Школа общественного действия» и помощница руководителя детского хосписа «Одуванчики» из Донецка. Она поделилась изменениями в паллиативной сфере на примере своего хосписа, рассказала о прогрессивных методах терапии и специальных устройств для облегчения жизни детей из хосписа.
Фотограф: Анастасия Бухарова
– Расскажите о вашей деятельности.
– Меня зовут Анна Чернышова, я сотрудница детского хосписа «Одуванчики», город Донецк. Наш хоспис занимается оказанием комплексной паллиативной помощи детям – одной из самых уязвимых категорий. Особенно важно подчеркнуть, что до этого паллиативная помощь для детей не оказывалась в силу определенных событий.
– Чем вы занимаетесь сейчас?
– У нас в республике появились два уникальных специалиста по постуральному менеджменту, чья работа – настоящее искусство заботы. Они не только подбирают детям позиционирующие изделия: от специальных подушек до вертикализаторов, но и делятся знаниями: обучают и медицинский персонал, и родителей тонкостям работы с каждым ребенком. Их миссия – не навредить и оказать правильную помощь, чтобы либо избежать физических деформаций, либо предотвратить повторные контрактуры (ограничение движения). Такие профессионалы дарят детям возможность двигаться свободнее и жить полнее.
– Поясним про вертикализатор. Что это и зачем нужно?
– Это опора для стояния. Ребенка сначала в горизонтальном положении кладут на устройство, фиксируют надежно и постепенно меняют угол наклона до вертикального. Всё это идёт под наблюдением специалистов.
Мы обязательно обучаем родителей нюансам работы с опорой для стояния, чтобы они также смогли помогать своему ребенку принимать вертикальное положение.
Что это даёт? Вертикализация открывает для ребенка совершенно новый мир! Вместо ограниченного взгляда на потолок — теперь он видит лица родителей, игрушки, всю комнату под другим углом. Это не просто смена перспективы — это совсем новые ощущения, эмоции!
Но главное — физиологические преимущества: укрепление мышц, улучшение кровообращения, нормализация работы желудочно-кишечного тракта. Дети становятся спокойнее, лучше спят, а их организм начинает работать слаженнее. Поэтому курс вертикализации так важен для здоровья и качества жизни ребенка.
– Нет. В нашем деле важен индивидуальный подход. Каждый вертикализатор можно настраивать по росту, что и делают наши специалисты, учитывая нюансы анатомии ребенка и специфику его деформаций.
Мы сопровождаем этот процесс на всех этапах, ведь развитие ребенка – динамичный процесс: по мере улучшений, когда ножки начинают выпрямляться, мы оперативно корректируем настройки оборудования.
Одно из важнейших достижений для нас, это когда дети, после курса вертикализации, начинают пробовать ходить, хотя бы делать порывы. Это очень ценно!
– Приведите какой-то пример, пожалуйста!
У нас есть замечательный подопечный Никита, который прошел весь курс вертикализации. Как мы занимались? Показывали родителям, как общаться с ребёнком, как налаживать коммуникацию; применяли арт-терапию для раскрытия его потенциала. С ребенком занимался также реабилитолог, что тоже сильно помогло ребенку и его развитию.
Так вот! Когда мы в очередной раз приехали проводить занятия, Никита игрался с мячиком. Игрушка убежала со стола вертикализатора, и Никита произнес свое первое слово: «Упал». Это было настолько для нас трогательно, я даже не смогла сдержать слёз.
– Это очень здорово! Вы сказали, что ваша команда приезжает на занятия к детям? То есть, не работаете на постоянной основе в хосписах?
– Да, уточню, что у нас выездная паллиативная команда: то есть наши сотрудники выезжают на дом к нашим подопечным, в больницы или в хосписы, несмотря на то, где находятся наши подопечные. Очень значительным нововведением стало то, что в республике начали выдавать паллиативный статус детям. Уже 66 детей им обладают, и это, конечно, дает им огромные преимущества для более быстрого получения ТСР (технических средств реабилитации). В нашей команде есть профессиональный юрист, который помогает семьям с паллиативными детьми правильно оформить все документы.
– Очень хорошо, что происходят законодательные изменения и появляются НКО в регионах, которые их поддерживают!
– Да, мы тоже очень рады вместе с нашими подопечными. И ещё большим прорывом для нас стало то, что в одной из больниц было оформлено детское паллиативное отделение – оно небольшое, но уже хорошо. По крайней мере, туда могут приезжать семьи с паллиативными детьми, проходить обследование, получать врачебную необходимую помощь.
Совсем скоро мы начнем проект с местной церковью. Батюшка будет навещать паллиативное отделение, чтобы духовно укреплять семьи: утешать, причащать детей и давать им силы пережить тяжелый период. Духовная поддержка крайне важна, потому что такие семьи могут закрываться, даже распадаться… Это, конечно, печально. Поэтому мы хотим помочь им сохранить надежду.
– А люди простые помогают? Много ли волонтеров?
– Да! Недавно начали появляться.
Вспомнила, у нас появились волонтеры с платформы Dobro.ru, где мы размещали объявления. Помогают и общением, и транспортом, и временем, и другими ресурсами – всем, чем могут. Автоволонтеры очень помогают с транспортировкой на занятия иппотерапии в рамках проекта «Светлый компас» Юлии Позняк. Он проходит при поддержке Росмолодёжь.Гранты.
Результаты после иппотерапии просто шикарные – это видно по улыбкам и прогрессу наших ребят.
– Очень круто, что вы используете такие техники. Иппотерапия порой не во всех московских хосписах встречается…
– Абсолютно верно! У нас иппотерапия проводится на базе конно-спортивного клуба «Гран-При», где работает иппотерапевт с более чем 5-летний стажем. Мы также обучаем волонтеров. Одна из девушек, которая проходила у нас обучение, рассказала историю. Её сестра, не говорившая с рождения, после занятий иппотерапией произнесла свои первые слова в семь лет! Это пример чуда, а в чудеса надо верить!
– Даже мурашки по коже прошли.
– Да! Настолько это трогает сердца, когда происходят качественные изменения. Понимаешь ценность работы… О чем я говорила?
– Про волонтеров.
– Да! Еще у нас есть замечательная волонтёр-няня, которая помогает с уходом за детьми. Для родителей это важно, потому что у них появляется свободное время, чтобы позаботиться о других детях или решить накопившиеся дела.
А недавно две наши сотрудницы прошли курсы при больнице святителя Алексия в Донецке, теперь они сёстры милосердия.
– Были ли ли сложности при открытии организации?
– Тяжело было все это запускать, начинать, но, слава Богу, не только одна наша организация в этом заинтересована, поэтому все получилось. Руководство больницы открыто, Минздрав нас поддерживает, а все вопросы обсуждаются за круглым столом. Так что работаем во всех направлениях, чтобы помочь деткам.
– Как вы справляетесь с выгоранием? Все же сфера крайне сложная?
– Акцентируясь на успехах наших детей. Когда у какого-то из наших подопечных виден хоть малейший прогресс, например, ребёнок начал уже не волочить ногу, а её переставлять. Или голову держит не на бок, а прямо и ровно, то это просто неимоверный заряд позитива. Всей командой радуемся, когда замечаем такие важные детали. Это огромное счастье.
На встрече выпускников и партнеров ШОД я провела мастер-класс по созданию иззделий из УФ-смолы: брошей, кулонов, брелоков. Арт-терапия, творчество и просто работа с мелкой моторикой помогает снять стресс и немного отвлечься. Такие занятия – прекрасная возможность переключиться, наполниться новыми впечатлениями и мягко позаботиться о себе, чтобы в дальнейшем избежать выгорания.
Фото: Анастасия Бухарова
– К слову о встрече! Расскажите, как вы связаны с программой Фонда Андрея Первозванного? И с чего начался ваш путь в ШОД?
– ШОД мне порекомендовала знакомая, которая тоже когда-то давно обучалась. Она сказала мне: «Иди, иди, это надо. Скажешь потом спасибо!» Я и пошла.
Кирилл Синдеев был моим куратором. Он давал просто неимоверные советы. Благодаря вот его дельным замечаниям и поддержке появился проект «Как мамы», в рамках которого и появилась у нас волонтер-нянечка, о котором я уже рассказала.
После ШОДа появилось четкое понимание, что такое проект; как решать проблемы в некоммерческом секторе. Мне все это разложили по полочкам, работа пошла. Вообще «Школа общественного действия» – это проект, который функционирует (только представьте себе!) с 2012 года! За это время в этом проекте участвовали тысячи людей и сотни волонтеров, чьи горячие сердца готовы помогать другим людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию, тысячи опытных и только начинающих свой путь в НКО специалистов, желающих углубить свои знания в социальном проектировании и создать свой жизнеспособный проект. Ведь именно на это – на создание полноценного и реализуемого социального проекта – и направлено обучение в Школе.
Обучение в ШОД – это ценные знания, которые помогают изменить свое отношение к социальному проектированию на более осознанное и создать полноценный реальный проект, который сможет принести много пользы!
Фото из личного архива со встречи 20-22 июня
– А как ощущения от слёта, может быть, какие-то новые идеи?
– Лиз, я еще полночи пела песни! Атмосфера чудесная и очень вдохновляющая. И да, правда. Появились новые идеи. Юля Зенина провела отличный мастер-класс «Эмоциональное выгорание социального лидера: что делать, когда оно уже случилось?» Мы еще это обсуждали после с ребятами. Выездная команда нашей организации может очень тяжело переживать, когда ребенок, к сожалению, уходит из жизни. Детки у нас чувствительные к вирусам, к гриппу, трагедии тоже случаются. Я поняла, что нужно сделать упор в том числе и на психологическую поддержку команды.
Насчет идей: мне еще подсказали, как можно паллиативных, лежачих детей вовлечь в деятельность. Я думаю насчет создания театра. Например, каждый ребеночек будет исполнять какую-то свою роль. Потом мы это смонтируем, и будет полноценное представление.
Мне очень понравилась эта идея, потому что у нас есть детки с сохраненным интеллектом, но у них, опять же, проблемы с социализацией. Будет здорово, если они будут в таком ключе взаимодействовать с другими подопечными и проявлять свои таланты!
– Может быть, вы еще хотите внедрить новаторские направления?
– Я забыла упомянуть, что у нас недавно начала проводиться эрго-реабилитация. И тоже результат заметен.
– Поясним, что это такое?
– Эрго-реабилитация – это когда мы используем специальные тренажеры, которые индивидуально подбираются под потребности ребенка. Например, это платформы, которые намеренно неровно стоят для того, чтобы улучшить координацию. Или специально утяжелённая посуда, чтобы восстанавливать мышцы у детей в бытовых условиях.
– Могу за свой регион сказать. У нас подопечных 68 детей, но это далеко не все, которые по региону. Конечно, мы хотим расширяться. В том числе оказать помощь паллиативным деткам из ЛНР, потому что там тоже эта проблема очень актуальна.
На данный момент больницы составили списки – общий реестр детей, нуждающихся в оказании паллиативной помощи. Это был глобальный пласт работы, потому что были задействованы все больницы, все объединились. Конечно, это полезно, потому что мы наглядно теперь можем увидеть, кому где и как помочь. И, конечно, ожидаем расширение нашей крепкой и дружной команды.
Конечно, спасибо ШОДу за то, что вы есть и вы помогаете решать нам такие важные задачи в создании социальных проектов! Надеюсь, увидимся очно через год еще раз!
Вы чувствуете, что способны дать больше миру, и давно хотите стать социальным предпринимателем? Подписывайтесь на сообщество ШОД в VK и подавайте заявку на следующий поток обучения!