Награждение: 2019
Руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» .
Награжден за самоотверженный общественный труд в деле системной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья.
Шпицберг Игорь Леонидович
В начале 90-х годов, когда Игорь Шпицберг создал центр
«Наш солнечный мир», родители детей с
аутизмом оказывались один на один с поставленным диагнозом. Люди с отклонениями в развитии долгое время были изолированы от общества. Их помещали в специальные учреждения, либо они были обречены находиться в заточении в стенах своей квартиры. Игорь Леонидович Шпицберг объединил тех родителей, кто хотел заниматься реальным развитием своих детей.
«Во-первых, мы ни с кем не конкурируем. Нашей единственной целью является реальное развитие детей с РАС, поэтому и результаты такие» - рассказывает Игорь Шпицберг об успехах своего центра.
Понять, что такое аутизм – это относительно просто, утверждает Игорь Шпицберг. РАС – это то, что есть у каждого человека в той или иной степени; это просто невозможность эффективно и активно взаимодействовать с внешним миром. В итоге человек учится как-то так жить, чтобы минимально взаимодействовать с миром.
«Наш солнечный мир» - крупнейший в Европе, не только в России, центр реабилитации детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС). Вот уже 30 лет здесь помогают многим людям жить более полноценной и счастливой жизнью. Все это сделано руками одного человека - Игоря Леонидовича Шпицберга.
В 1989 году, когда Игорь Шпицберг только начинал соприкасаться с миром людей с особенностями, существовала жесткая сегрегация – мир для обычных людей и отдельный мир для людей с инвалидностью. В 90-е годы разделения сменились эпохой безразличия к проблемам людей с особенностями.
– Мне говорили «зачем вы что-то делаете для людей с инвалидностью – это им не нужно, и это вам не нужно», - рассказывает Игорь Шпицберг.
Потом безразличие сменилось поддержкой от чиновников. Исключительно на словах. Никаких реальных шагов государство не предпринимало. По словам Игоря Леонидовича, в последние 5-7 лет ситуация изменилась кардинально. В стране взят курс на то, чтобы каждый человек с любой формой инвалидности имел возможность жить полноценно.
Несмотря на все эти изменения, центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» намеренно остается негосударственной организацией.
– Я сейчас имею возможность выступать на уровне правительства РФ и различных министерств. И я постоянно напоминаю в своих выступлениях, что существует везде такая система: если ты хочешь поступить в какой-нибудь Оксфорд или в какой-нибудь Кембридж, то без опыта волонтерства в хоть какой-нибудь социальной сфере, будь то помощь старикам, неимущим или детям мигрантов, - тебя без этого опыта просто не возьмут в самые престижные университеты и колледжи мира. Где-то тебя просто не допустят даже до экзаменов, а где-то выберут из 20 претендентов того, кто имеет опыт добровольчества, - говорит руководитель центра «Наш солнечный мир».
По мнению Игоря Шпицберга, необходимо создать все условия для того, чтобы у людей была соответствующая система координат, когда нельзя не пойти и не «волонтерить». Если человек рождается в таком обществе, где помощь другим считается нормой, то это и для него становится нормой.
А бывает и по-другому: допустим, идет какой-то будущий студент помогать бездомным только потому, что так надо для поступления, а оказывается, что это и есть его призвание в жизни.
Сам Игорь Шпицберг пришел к своей уникальной работе через веру в Бога. Трудно поверить в это, но заниматься с детьми с РАС он пришел именно как доброволец. Удивительным образом горячее желание помогать людям помогло ему найти и призвание, и семью.
Будущая жена Игоря Леонидовича водила своего маленького сына с РАС на занятия ипотерапией, куда Шпицберг пришел в качестве волонтера. Молодые люди поженились и усиленно взялись за реабилитацию неговорящего и не социализированного ребенка.
Специалисты часто повторяют, что ранняя диагностика РАС крайне важна в лечении. Если начать заниматься по существующим методикам с ребенком уже в 1,5 года, то результат будет совсем другим, чем, если начать в 3… Сегодня сын Игоря Шпицберга уже взрослый человек с высоко функциональной формой РАС. Благодаря усиленным занятиям он начал говорить, хоть и позже сверстников, закончил школу и университет. По рассказам Игоря Шпицберга, сын работает программистом и вполне социализирован.
А делом жизни так и осталась помощь детям и взрослым с РАС. В своём «Солнечном мире» Игорь Леонидович не оставляет никого без внимания – кажется, что он знаком со всеми подопечными и с каждым старается перекинуться хотя бы парой слов. Взрослых своих учеников Игорь Шпицберг старается устроить в центр на работу. Например, один молодой человек в центре реабилитации ухаживает за растениями – а их в здании много, потому что и детям и взрослым важен уют и чувство безопасности. Это еще один секрет успеха «Нашего солнечного мира».
По признанию самого руководителя, он выбрал более сложный путь для своего детища – находить деньги всегда сложно, тем более в последние кризисные годы. Но Игорь Шпицберг считает важным моментом независимость от государства. По его словам, это даёт больший простор для манёвра – все новые разработки можно опробовать сразу и помочь людям максимально быстро и эффективно. Если бы центр реабилитации стал государственным, то не смог бы быть настолько передовым.
Центр Игоря Шпицберга изначально привёз в Россию лечебную верховую езду, а уже с 1992 года в «Нашем солнечном мире» появилось множество методик для всесторонней помощи людям с особенностями развития.
За годы работы Игорь Шпицберг выработал несколько критериев, по которым он берёт педагогов на работу в свой центр. Человек должен любить детей, чувствовать ребенка, с которым он работает и знать, что с ним надо делать и как, и последнее, для работы в центре реабилитации «Наш солнечный мир» важны навыки командной работы.
В 19 лет Игорь Шпицберг крестился, и на волне горячей веры пришел в ипотерапию для детей с особенностями. Но в 21 год внезапно понял, что больше не может заниматься тем, чем занимался два года. «И вдруг наступила полная пустота. Довольно жуткое ощущение», - рассказывал он об этом опыте. Именно в этот момент Игорю Шпицбергу рассказали о
Жане Ванье. Этот удивительный человек после войны организовал общину для людей с ментальной инвалидностью, община эта находится во Франции и называется «Ковчег».
Именно там ежегодно проходила встреча, куда Жан Ванье приглашал верующих молодых людей. «Поехал в тоске, как сейчас помню», - говорит Игорь Шпицберг. По словам Игоря Леонидовича, в общине с ним просто случилось чудо, которое повлияло на всю его жизнь. В лагерь недалеко от общины «Ковчег» приехал отец Пьер Сиерак. Этот католический священник всю свою жизнь провёл утешая очень бедных людей, он жил в разных суровых трущобах и в бедных деревнях. Он приехал на встречу молодежи, чтобы сказать речь длительностью в 5 минут. «Эта речь изменила мою судьбу кардинально, - говорит Игорь Шпицберг, - этот священник сказал: «я за свою жизнь понял одну вещь: в нас любви нет вообще». Когда мы думаем, что мы добрые и хорошие, и сейчас кому-нибудь поможем, то мы думаем, что мы поможем, но это не мы поможем. В человеке нет любви, потому что человек греховен и по своей природе слаб. В нас есть немножечко любви, но она очень быстро закончится – раздали её и всё. В нас любви нет, зато у Бога она есть, причём столько, сколько нужно и даст он её столько, сколько попросишь. «Этот человек даже показал: вот если вы попросите стакан любви – Он даст вам стакан, если ведро, то ведро до краев, - рассказывает Игорь Шпицберг, - но Бог никогда не дает любовь вам, он даёт её кому-то через вас, вы должны тут же её отдать, мгновенно. Если вы этого не сделали, то эта любовь тут же умирает в вас. Стоит вам подумать «какой же я хороший, какой я молодец, я весь в любви купаюсь – в этот момент любовь умирает и человек чувствует эту умершую любовь».
Принцип жизни в общине «Ковчег» следующий: в нескольких домиках живут люди с разными ментальными отклонениями и вместе с ними живут обычные верующие и добрые люди. Они вместе ходят на рыбалку, вместе работают в мастерских, вместе молятся и едят (община католическая). Но люди в нарушениями живут там постоянно, а для тех, кто хочет посвятить часть жизни помощи таким людям существует правило: они не могут жить там больше определенного срока. Первый срок – три месяца, второй – полгода, максимальный срок – это два года. На время жизни в этом месте молодые люди берут обет дезбрачия.
«Это великая школа на всю жизнь, потому что ты начинаешь понимать, что есть люди, которые живут совсем по-другому», - говорит Игорь Шпицберг.
«Эти люди хотят любви, хотят принятия, хотят уважения. Ключево слово, наверное, все-таки уважение», - считает Игорь Леонидович.
Любой человек так устроен, что ему нужна самореализация – вот основа убеждений Игоря Шпицберга, которую он деятельно претворяет в жизнь.
«Нужно понять, что работа с людьми с особенностями – это не подвиг. Это – нормально. Они такие же люди. Жизнь инвалидов станет нормальной только тогда, когда они не будут выделяться», - убежден Игорь Шпицберг.
«Я надеюсь, что когда-нибудь у нас появится система «Уникальный дизайн». Это такая система, которая есть пока далеко не везде в Европе, но кое-где есть. Она проектируется сразу изначально под всех, то есть подходит для любых инвалидов»
Игорь Шпицберг о центре «Наш солнечный мир»
История «Нашего солнечного мира» — это более 25 лет, в течение которых мы отбирали лучшие мировые методики для детей с аутизмом. Первые контакты за рубежом у нас были установлены уже в 1992 году. В результате возникла наша комплексная программа абилитации, реабилитации и социальной адаптации детей с аутизмом и другими нарушениями развития. Её ключевая особенность — это синтез разных методов и подходов, наиболее успешных для конкретного ребенка с учетом его возраста, степени выраженности его аутистических черт. Мы не отдаем предпочтение чему-то одному, а на каждом этапе коррекции выбираем и консолидируем несколько методик, что дает максимальный результат.
У нас занимаются дети с 1-го года и взрослые до 60 лет с разным уровнем тяжести расстройства, поэтому Центр имеет огромный опыт сопровождения и реабилитации людей всех возрастных групп.
Важно и то, что «Наш Солнечный Мир» работает в связке с фундаментальной наукой — в Центре функционирует Лаборатория нейрокогнитивных исследований совместно с Институтом Высшей Нервной Деятельности и Нейрофизиологии РАН. Ведется активная научно-исследовательская работа.
У нас также работают психиатры, неврологи, педиатры, эпилептологи, сомнологи. Сочетание науки, медицины и психолого-педагогической реабилитации дает наилучший результат.
Фото из открытых источников и архива Фонда Андрея Первозванного